La maladie

Définition

La maladie d’Alzheimer est une atteinte chronique à évolution progressive d’une partie du cerveau. Il en résulte une dégénérescence nerveuse due à la diminution du nombre de neurones, une atrophie du cerveau et la présence de «plaques séniles». Cela entraîne des pertes cognitives sévères qui peuvent créer des troubles d’ordre physique et psychologique. Les lésions débutent dans les zones du cerveau impliquées au niveau de la mémoire, puis elles s’étendent progressivement à d’autres régions qui interviennent dans le langage, les capacités gestuelles, le raisonnement, l’orientation spatiale et/ou temporelle, le jugement, etc. Graduellement, on voit apparaître chez la personne des changements au niveau de sa personnalité, de son humeur et de son comportement. On observe aussi une diminution de son autonomie dans la vie quotidienne et éventuellement, une incapacité à demeurer seule.

Si le mécanisme de formation des lésions commence à être mieux connu, leur ordre d’apparition et leur étendue semblent toutefois n’obéir à aucune règle précise. Actuellement, il n’existe aucun moyen de connaître leur nombre, leur importance et leur intensité du vivant de la personne. En ce qui a trait aux comportements, «il est de plus en plus reconnu qu’ils ne sont pas proportionnels à l’ampleur des lésions cérébrales. Plusieurs études ont démontré que le lien entre les lésions biologiques et les comportements n’est pas aussi clair et linéaire que l’on pourrait le croire». (Lévesque, Louise; Roux, Carole; et Lauzon, Sylvie. Alzheimer : comprendre pour mieux aider. Éditions du Renouveau pédagogique, Ottawa, 1990.)

Si les symptômes ont une origine organique et qu’ils peuvent varier en fonction des lésions cérébrales, les effets qu’ils ont sur la personne vont varier en fonction de sa personnalité, de son caractère, de son environnement familial et social, de son état de santé, de son histoire, de ses valeurs, et de tout ce qui la constitue, faisant d’elle un être particulier et unique. (Lecoeur, Martine. Le mouvement Alzheimer du Québec : Philosophie et vision commune, 2000.)

Les différentes formes

  • Forme sporadique : C’est la forme la plus courante de la maladie d’Alzheimer et elle représente environ 90% à 95% de tous les cas. La «forme sporadique» ou «apparition tardive» de la maladie se déclare habituellement après l’âge de 65 ans. Il semble que les antécédents familiaux n’aient aucune incidence dans cette forme de la maladie. Toutefois, le rôle de l’hérédité dans la forme sporadique de la maladie d’Alzheimer n’est pas défini et fait toujours l’objet de nombreuses recherches.
  • Forme familiale : Selon les études, un faible pourcentage de personnes touchées par la maladie ont la «forme familiale » ou « forme précoce » de la maladie d’Alzheimer, qui est presque identique à la «forme sporadique», mais qui est largement due à l’héritage de certains gènes qui ont subi une mutation et qui rendent les membres d’une même famille susceptibles de développer la maladie. Dans certains cas, la forme familiale est transmise directement d’une génération à l’autre par l’intermédiaire d’un gène à caractère dominant. Cette forme de la maladie d’Alzheimer est généralement associée à son apparition précoce, avant l’âge de 65 ans.
  • Pour plus d’informations sur les affections connexes, vous pouvez visiter le site de la Société Alzheimer du Canada : www.alzheimer.ca

Les facteurs de risque

Le premier facteur de risque de la maladie d’Alzheimer est le vieillissement de la population. Avec l’âge, les mécanismes naturels de réparation de l’organisme sont moins efficaces, il devient donc impossible pour le cerveau de réparer les lésions cérébrales causées par la maladie. Puisque les femmes ont en moyenne une espérance de vie plus longue que les hommes, elles sont plus à risque de contracter la maladie.

Les antécédents familiaux et l’hérédité comptent également parmi les facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer. On calcule qu’environ 7% des cas sont liés à la forme familiale ou précoce de la maladie. Il existe également d’autres facteurs de risque de la maladie, tels que le diabète, le cholestérol, l’hypertension, les traumatismes crâniens, ainsi que les carences au niveau des habitudes alimentaires et de l’activité physique, tout comme de nombreuses maladies chroniques. Mais contrairement à d’autres affections, les causes de la maladie d’Alzheimer sont extrêmement difficiles à identifier.

La personne

«Nous ne soignons pas des malades, nous accompagnons des personnes qui vivent l’une des étapes les plus troublantes de leur vie».

Une personne qui vit avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée se retrouve souvent dans un monde qu’elle ne comprend que partiellement et auquel, malgré tout, elle continue d’appartenir. Un monde décousu qui oscille entre l’inconnu et le familier, l’étranger et l’habituel. Ses réactions vont dépendre de la façon dont elle le perçoit et le ressent, des capacités et des moyens dont elle va disposer pour s’y adapter. D’où l’importance d’adapter l’accompagnement et l’environnement selon les besoins de chacun.

La personne doit vivre avec une maladie qui la prive d’une partie des informations qui lui sont nécessaires pour fonctionner de manière pleinement autonome dans son quotidien et assumer de façon habituelle ses relations avec autrui. Peut-on imaginer les bouleversements entraînés par la fuite des mots, par la disparition des personnes que nous aimons, par l’abandon des repères qui nous guidaient dans l’espace et dans le temps? Nous ne pouvons pas vivre leur vertige et leur panique, mais nous pouvons en reconnaître la présence.

La maladie d’Alzheimer est confrontante pour la personne qui en souffre. Cette maladie affaiblit le contrôle que la personne peut exercer sur elle-même et sur son existence, et met en péril sa confiance et son estime d’elle-même. Ainsi, la personne doit pouvoir bénéficier d’une approche qui s’efforce de lui redonner ses balises.

Extrait de «L’approche Carpe Diem», rédigé par Guy Bilodeau, octobre 2000

Les comportements

«Le comportement est une expression de la vie intérieure».

Avant d’y voir les conséquences de la maladie d’Alzheimer, les comportements que la personne adopte doivent d’abord être considérés comme :

  • des façons d’être;
  • des tentatives d’adaptation en fonction des difficultés qu’elle éprouve;
  • des messages qu’elle nous adresse pour nous aider à la comprendre;
  • des indications sur la manière dont elle a besoin d’être aidée ou non;
  • la manifestation des efforts qu’elle fait pour parvenir à conserver le contrôle de sa vie, de sa dignité ou de sa liberté;
  • l’expression de sa souffrance ou de son désir de reconnaissance;
  • le signe d’une volonté de préserver son intégrité et son identité;
  • sa façon de lutter contre les conséquences de sa maladie.

Les comportements et les attitudes sont très révélateurs, pour celui ou celle qui sait voir, qui sait regarder. Ils signifient souvent un besoin, un moyen de communication, un sentiment, une demande…

Extrait de «L’approche Carpe Diem», rédigé par Guy Bilodeau

Les facteurs pouvant susciter une réaction agressive

Trop souvent, la maladie d’Alzheimer est associée aux comportements perturbateurs et agressifs de la personne. Pourtant, ces comportements ne sont souvent qu’une forme d’expression utilisée pour défendre son territoire, son identité ou sa dignité, ce qui, en soi, est sain et démontre que la personne a encore une certaine emprise sur sa vie et sur la maladie. L’agressivité est en soi une émotion très saine, et même essentielle à la survie de l’être humain; c’est ce qui nous permet de faire notre chemin et de se tailler une place dans la société.

Lorsqu’une personne se sent attaquée dans son intégrité, dans son espace, dans son intimité, dans sa dignité, elle aura deux réactions possibles: la résignation ou la rébellion. Ce sont des mécanismes de défense tout à fait légitimes et sains, qui aident à préserver l’équilibre physique et psychologique de tout être humain. Ainsi, la personne touchée par la maladie qui réagit à une situation, exprime souvent une émotion: nous devons être à l’écoute et essayer de décoder son message.

«Tout comportement est un message, c’est à nous de le décoder».

La communication

La communication est la source de toutes nos relations humaines. Elle permet à ces relations d’exister et de se développer. Pour une personne qui vit avec la maladie, les pertes intellectuelles interviennent très tôt dans la progression de la maladie. D’abord, la personne a de la difficulté à saisir le sens des conversations ou les phrases longues avec un débit rapide, à comprendre l’humour abstrait et à suivre les consignes. Ensuite, elle perd le fil d’une conversation courante et fait souvent répéter son interlocuteur. Puis, plus la maladie progresse, elle n’arrive plus à nommer les choses qu’elle connaît pourtant bien et à comprendre de simples mots. Il faut développer des moyens de communication autres, comme les gestes et le contact visuel. Il importe aussi de continuer à lui parler comme un adulte, et ne jamais supposer que la personne ne comprend pas…

Les mots utilisés lorsque nous nous adressons à une personne vivant avec la maladie peuvent avoir des conséquences sur l’estime de soi et sur la vision que la personne aura d’elle-même. Ces personnes ont besoin de sentir qu’on les reconnaît comme des êtres à part entière.

Le regard posé sur la personne

Les personnes qui viennent à Carpe Diem, en hébergement ou en centre de jour, ne sont pas des «bénéficiaires», des «pensionnaires», des «usagers», ou des «clients». La majorité des personnes qui vivent à Carpe Diem ne se perçoivent même pas comme des «résidents». Le pourquoi en est simple: l’équipe de travail n’utilise pas ces mots et fait en sorte que les gens se sentent chez eux à Carpe Diem.

Les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ne fuguent pas, elles ont perdu leurs repères; elles n’errent pas, elles marchent; elles ne sont pas agressives ni perturbatrices, elles essaient simplement de nous dire quelque chose.

Les mots que nous utilisons pour décrire une situation risquent parfois d’étiqueter les personnes et de mal orienter nos interventions futures.

«Si la maladie d’Alzheimer se caractérise par l’oubli, la façon dont sa description est propagée se caractérise par l’oubli de celles qui sont les plus concernées, les personnes touchées elles-mêmes».[1]

Liens et reportages intéressants

AMA Diem – Aime le jour! avec et malgré la maladie

Reportage de Enquête sur la gestion d’un CHSLD en PPP (partenariat public-privé) (le reportage se trouve à la 40e minute)

Percée dans la connaissance de la maladie d’Alzheimer


[1] Prémisse à une approche centrée sur la personne, Plate-Forme politique, Martine Lecoeur