À propos de nous

Un organisme communautaire autonome

Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer est un organisme communautaire autonome à but non lucratif. Les organismes communautaires se définissent « par un fonctionnement démocratique, par une vision globale de la santé et du bien-être des personnes et de la société, par une approche globale, par une action basée sur l’autonomie des groupes et des individus et par une capacité d’innover ». De plus, les organismes communautaires sont « issus de la communauté, ils ont su répondre à une multitude de besoins non couverts par le réseau public, et surtout favoriser la mobilisation de milliers de personnes autour d’objectifs et de projets communs en réponse à des besoins particuliers ». (Ministère de la Santé et des Services sociaux, Programme de soutien aux organismes communautaires – 2011-2012).

C’est grâce à ce statut d’organisme communautaire autonome à but non lucratif que Carpe Diem- Centre de ressources Alzheimer peut organiser ses services en fonction des besoins identifiés dans la communauté et qu’il peut continuellement les adapter selon l’évolution spécifique de la situation de chaque personne. De façon un peu paradoxale, c’est ce même statut qui restreint de manière importante le financement provenant du gouvernement. En effet, la signature d’une entente de services avec un établissement public permettrait à Carpe Diem de s’assurer d’un financement substantiel et récurrent, mais le priverait de son autonomie d’actions. Malgré la précarité budgétaire souvent inhérente aux organismes communautaires autonomes, Carpe Diem tient à l’autonomie que lui confère ce statut.

L’autonomie : une valeur essentielle

Pourquoi cette autonomie est-elle d’une importance capitale pour Carpe Diem- Centre de ressources Alzheimer?

• Parce qu’en tant qu’organisme communautaire autonome, Carpe Diem peut définir librement ses orientations, ses politiques et ses approches, telles que stipulé à l’article 335 de la LSSSS.
• Parce qu’en tant qu’organisme communautaire autonome, Carpe Diem ne relève pas d’un établissement de soins public, mais relève plutôt d’un conseil d’administration composé majoritairement des proches de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée (art. 334 de la LSSSS) et que c’est celui-ci qui décide des services à offrir à la population en fonction des besoins identifiés par et pour la communauté, et non pas en fonction des normes préétablies par des fonctionnaires.
• Parce que ce type de gestion permet d’innover en adaptant continuellement les services aux besoins des personnes et aux situations imprévues.
• Parce que le mode de financement préconisé est global et que, bien qu’il soit précaire, il respecte l’approche globale visant à soutenir les individus dans tous les aspects de leur vie, et permet de répondre aux besoins hors normes.
• Parce que Carpe Diem a comme mission de défendre les droits des personnes qui vivent avec la maladie et de leur famille, et qu’un rattachement administratif à un établissement de santé risquerait de lui faire perdre la distance nécessaire pour lui permettre d’accomplir ce mandat.

Bien que Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer tienne à conserver son autonomie, il importe de souligner qu’il ne fonctionne pas en vase clos. En effet, il participe à diverses consultations publiques et donne son avis sur les besoins de la population, offre des formations et répond à un nombre grandissant de demandes, de consultations et de stages en provenance du réseau public. En effet, bien qu’il collabore et juge essentielle la mise en place d’un réseau de services intégrés, Carpe Diem ne se définit pas comme une composante du réseau public au même titre que les établissements ou les ressources intermédiaires.

Historique

En 1995, vu le besoin grandissant de services adaptés aux personnes touchées par la maladie d’Alzheimer, les membres du conseil d’administration décident d’aller de l’avant en investissant les quelques économies de l’organisme dans la réalisation d’un nouveau concept d’accompagnement et d’hébergement pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Ce projet se réalise sans autorisation du gouvernement, sans subvention et sans prévisions budgétaires à long terme. Sous un regard strictement administratif, cette décision paraît irrationnelle et largement audacieuse. Mais moins d’un an après l’ouverture de la Maison Carpe Diem, suite à de nombreuses revendications des familles appuyées par la population et les gens d’affaires, la Régie régionale de la Santé et des Services sociaux accepte finalement d’octroyer un financement de base à l’organisme.

Au cours des années qui suivent son ouverture, la Maison Carpe Diem prend rapidement de l’expansion : les services d’accompagnement à domicile, de répit et de centre de jour sont ajoutés à sa mission d’hébergement; le nombre de résidents passe de 6 à 15, et le nombre de personnes vivant à domicile et recevant des services de soutien et d’accompagnement double lui aussi. La Maison Carpe Diem devient ainsi la pierre angulaire des services offrant non seulement une solution de rechange à l’institution, mais également une alternative à la conception traditionnelle de l’accompagnement des personnes touchées par la maladie et de leurs proches.

Par ces transformations, Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer élargit son territoire et son champ d’intervention tout en répondant aux critères recommandés par le comité d’experts chargé d’élaborer un plan d’action québécois pour la maladie d’Alzheimer : lieu souple venant en aide aux proches par le biais du soutien à domicile, de l’hébergement, de courts séjours, et qui offre les services connexes à la même enseigne.

Carpe Diem- Centre de ressources Alzheimer est reconnu comme un modèle, tant dans le mouvement communautaire que dans le réseau de la santé publique. Il offre non seulement un prolongement du milieu familial, mais également une alternative à la conception traditionnelle de l’accompagnement des personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.

Mission

Aujourd’hui, la maladie d’Alzheimer touche plus de 500 000 personnes au Canada, soit un baby boomer sur 5, et ce nombre doublera d’ici 2038. Les recherches ne donnent toujours pas de résultats convaincants quant aux traitements possibles. C’est donc sur l’accompagnement de la personne et de sa famille que doivent être orientées les actions.

Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer s’est donné pour mission d’offrir des ressources spécifiques aux personnes touchées par la maladie d’Alzheimer (et autres maladies apparentées) et à leurs proches. L’organisme intervient autant à domicile qu’en milieu d’hébergement et développe une approche nouvelle d’accompagnement avec l’expérience de la Maison Carpe Diem. Il soutient, par la diffusion de son expertise, le milieu psychosocial et médical au Québec, au Canada et à l’international. 

Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer suit cette pensée en offrant des services et des ressources adaptés répondant aux besoins spécifiques des personnes et de leurs familles:

• Mettre en place et diffuser des activités de sensibilisation, de promotion et de défense des droits et des intérêts des personnes vivant avec la maladie et de leurs proches;
• Organiser et offrir des services de prévention, d’aide, de soutien et d’accompagnement adaptés aux besoins spécifiques des personnes et de leurs proches;
• Contribuer à l’amélioration des conditions de vie en développant des approches nouvelles et en rendant accessible un modèle novateur d’accompagnement, de soins et d’hébergement;
• Offrir un milieu privilégié de formation et de stage pour les intervenants du domaine de la santé et des services sociaux provenant du Québec et de l’étranger;
• Encourager et soutenir la recherche psychosociale et médicale.

Rayonnement

Carpe Diem– Centre de ressources Alzheimer poursuit le développement de son approche sur le plan scientifique par des collaborations avec des organismes régionaux et des maisons d’enseignement de niveau collégial et universitaire. Carpe Diem participe également aux travaux d’experts, aux commissions parlementaires et aux discussions sur les questions d’éthique et d’actualité.

AU NIVEAU RÉGIONAL :

• Réalisations de nombreux projets en partenariat avec L’APPUI pour les proches aidants d’aînés
• Université du Québec à Trois-Rivières
• Table régionale des organismes communautaires Mauricie et Centre-du-Québec (TROC-COM)
• Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie et du Centre-du-Québec (CIUSSS MCQ)
• Table de concertation Abus auprès des aînés de la Mauricie
• Corporation de développement communautaire de Trois-Rivières (CDC)
• Chambre de commerce et d’industries de Trois-Rivières
• Équijustice Trois-Rivières (accueil de jeunes pour réalisation de travaux communautaires)
• École alternative Freinet
• Collège Laflèche
• Conférences et formations organisées en partenariat avec de nombreux organismes régionaux (Centres d’Action Bénévole, Regroupement des aidants naturels, etc.).

AU NIVEAU PROVINCIAL :

• Collaboration avec l’Institut universitaire de Sherbrooke pour la réalisation d’une étude comparative
• Présentation de mémoires dans le cadre de différentes commissions spéciales (Mourir dans la dignité [2010]; Projet de loi 52 : lois concernant les soins de fin de vie [2013]; Projet de loi 115 visant à lutter contre la maltraitance envers les aînés [2017])
• Médaille d’honneur de l’Assemblée nationale remise à Nicole Poirier, fondatrice et directrice de Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer
• Participation au comité d’experts en vue de l’élaboration d’un plan d’action pour la maladie d’Alzheimer
• Visites de consultation à la Maison Carpe Diem par des gens de partout au Québec
• Formation des gestionnaires sur l’approche Carpe Diem en milieu de vie, organisée par le ministère des la Santé et des Services sociaux.

AU NIVEAU INTERNATIONAL :

• Carpe Diem s’implique dans la formation et l’application de l’approche au sein des Maisons partagées Ama Vitae (France), accueillant des personnes touchées par une maladie neuro-évolutive
• En Chine, formation sur l’approche Carpe Diem à des professionnels pour la mise en place d’un ensemble de services aux personnes âgées
• Collaborations avec trois établissements publics et associatifs aux îles Saint-Pierre et Miquelon; avec l’université du Tessin en Suisse; et avec des établissements dans les Antilles françaises
• Invitation à de nombreux colloques et conférences depuis plus de 20 ans
• Carpe Diem s’implique dans le démarrage et l’application de l’approche au sein des Maisons de Crolles (France), qui accueillent des personnes jeunes touchées par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée
• Interventions annuelles à l’École des Hautes Études en Santé Publique de Rennes
• En décembre 2009 à Brest (France), une société coopérative a été créée sous le nom de «Carpe Diem en Finistère»
• L’association PARISéniors, organisme d’aide à domicile, s’inspire de l’approche Carpe Diem pour le développement de ses activités
• En Belgique, partenariat avec le Centre de Formation de la Fédération des CPAS de l’Union des Villes et Communes de Wallonie.

Conseil d’administration

Carpe Diem- Centre de ressources Alzheimer est dirigé par un conseil d’administration composé majoritairement des proches de personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.

Liste des membres du conseil :

Président – Marc Dontigny
Vice-Présidente – Diane Carle
Trésorière – Hélène-Marie Thérien
Secrétaire – Reine Audy

Administrateurs/Administratrices :

Claude Cabana
Marijke Desmet
Annie Doyon
Line Jobin
Martine Lecoeur
André Lefebvre
Nicole Poirier